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Sala parto: se ti nasce un bimbo Down
29 dicembre 2016

Ho fatto molti errori, me li tengo stretti e cari per non dimenticarli: è l’unico modo per cercare di non rifarli. Di uno, però, voglio parlare.
Tanti anni fa, poco dopo la specialità, di notte una donna sta per partorire; anche il marito è presente in sala parto. Una coppia non giovane con vestiti, atteggiamenti e odori che indicano, evidentemente, la bassa condizione socioeconomica.
Con fatica, finalmente, arriva l’ultima spinta, quella dove le forze sono esaurite, quella della disperazione, ancora drammatica anche dopo tanti anni di professione; penso che sia il momento nel quale la morte e la vita siano più vicine ed evidenti. L’urlo della madre, la voce concitata dell’ostetrica che dà le ultime istruzioni e lo scivolamento del piccolo dal canale del parto come evento liberatorio. I lunghi sospiri della madre segnalano il passato pericolo: la piccola morte se ne è andata. Per solito segue il pianto del neonato che si mescola alle frasi di sincero benvenuto con le quali viene accolto dall’ostetrica. Dopo pochi secondi la voce dell’ostetrica cambia, il tono cala, si esaurisce rapidamente l’entusiasmo anche se le parole sono le solite, percepisco la sua preoccupazione, deve aver visto qualcosa perché il piccolo piange, mi da un’occhiata di richiamo e di allerta e dice alla mamma che me lo fa vedere subito; di solito lo mette sulla pancia e io aspetto.
È bastato il primo sguardo: Down.
Non mi rassegno, lotto contro me stesso, cerco i segni che contraddicano la mia percezione, la faccia, le orecchie, la nuca, le mani… tutto quadra. Desidero sbagliarmi, ma non ho dubbi sulla diagnosi. Ho già giudicato i genitori, ed è immediata la mia sentenza; penso: “un casino nel casino”.
In sala parto cade rapidamente il gelo, tutti si zittiscono, solo le parole indispensabili poco più che sussurrate, l’atmosfera si fa ovattata, qualcuno si allontana e piange silenzioso; solo i genitori – ignari – sono in attesa del loro figlio e delle mie parole.
È il mio primo Down. Ho voglia di scappare e rimandare al mattino la comunicazione della diagnosi lasciandola ai medici più esperti, ma so che un tempo di illusione renderebbe ai genitori ancor più crudele e dolorosa la realtà. Devo, mi tocca.
Mi avvicino, comincio a dire, il padre mi interrompe continuamente chiedendo se il piccolo sta bene; io rispondo che sta bene ma…sindrome di Down… il cromosoma in più… Non capiscono, mi guardano stupiti, ancora sorridono. Sono costretto a usare la parola che, come una spada, apre alla comprensione: “mongolismo”.
Dopo, tutto si interrompe, tutto tace. Il padre china il capo e si allontana, la madre mi guarda attonita, dagli occhi fissi quasi senza espressione escono abbondanti lacrime che solcano il viso e gocciolano sul petto, non un singhiozzo. Sostengo il suo sguardo, sono sicuro che distogliere gli occhi significa lasciarla più sola, non riesco a dir nulla, trancio le mie emozioni come durante una urgenza medica. Dopo un tempo che mi sembra lunghissimo la madre allunga le mani, prende il piccolo se lo porta al petto e, poco dopo, asciuga le lacrime che cadono sulla piccola testolina. Svuotato, con passo lento ritorno in reparto, le infermiere sanno già tutto, ricordano gli ultimi casi, mi chiedono e io dico solamente: “un casino nel casino”.
Nei giorni successivi al Nido c’è un’aria sospesa. Il parto è una creazione e non sempre va secondo i propri desideri; tutte le puerpere sanno che anche loro potevano essere toccate, lo sguardo che danno ai figli è un misto di paura e sollievo più del solito. Alcune sono apparentemente indifferenti, altre si avvicinano a quella madre con parole timide.
Ogni giorno parlo con la madre: “Il piccolo va bene, mangia, è forte, il cuore è a posto, cala di peso come tutti i neonati”. Mi ringrazia ma è da un’altra parte, sola, desolata.
Alla dimissione, dopo aver prescritto e spiegato i controlli successivi, al momento dei saluti, senza averci pensato prima, dico: “Questi bambini hanno una affettività simile alla nostra, il loro pianto e la loro gioia sono chiari e comprensibili, e questo fatto aiuta”. Lei resta sorpresa e poco dopo apre un piccolo dolorosissimo sorriso vero e dice: “Sarà quel che sarà. Grazie”.
Un sorriso preso chissà da dove, un primo “sì” a quello che succede, ne intuisco l’enorme sforzo, percepisco che la mia correttezza professionale, il mio dovere, è la corazza mediante la quale mi difendo dalla realtà che ho davanti, vedo l’enorme distanza che c’è tra il mio “casino nel casino” e quel sorriso. Mi sento in colpa per i miei pensieri e, per alleviarmi, dico: “Se pensa che io possa esserle utile mi telefoni, in ospedale mi trova facilmente”.
Fortunatamente ha telefonato, perché la sua compagnia e quella di altre persone che vivono una situazione simile, ha dato forma alla mia vita.
Ho provato su me stesso che l’uomo condivide con gli animali che vivono in branco il fatto di allontanare chi appare più debole, mettendolo al margine del gruppo per offrirlo ai predatori utilizzandolo come scudo alla propria integrità. Questa esclusione si attua con l’indifferenza, con parole di circostanza, con falsi pietismi che riflettono solo una emozione fugace e che mascherano il sollievo per il fatto che il problema riguarda qualcun altro, con discorsi giusti ma astratti, lontani da chi ci è davanti e che, nei fatti, aumentano la solitudine e il senso di inadeguatezza nel quale questi genitori sono immersi: le parole vere dette senza amore, sono frecce che uccidono. Mi ricordo la madre di Erika che diceva: “Ma non si accorgono che il nostro zaino è già pesante e che portare un piccolo sassolino in più è faticosissimo?”.
Ho vissuto e visto come è facile approfittare del totalizzante desiderio di speranza che domina soprattutto il primo tempo successivo alla diagnosi, proponendo soluzioni false, a volte per interesse, a volte per stupidità e a volte per vanagloria. Ho visto come alcuni tentano di sfruttare la perdita di qualsiasi riferimento per inculcare le proprie certezze, proponendo le proprie verità, attraendo per aggregare, solo per confermare le proprie fragili sicurezze, agendo una seduzione diabolica spesso in nome di Dio.
Ho imparato a non giudicare, perché queste persone sono buttate nel profondo mistero della vita come sono, con le fragilità che hanno. Frequentemente sbagliano perché la situazione è difficile, fanno quel che possono, hanno comportamenti a volte censurabili secondo criteri usuali. So che io al loro posto mi comporterei in modo peggiore. Guardo e sento, con infinito rispetto, i loro “sì” fragili, disperati, comunque grandi.
Perché i “si” non finiscono, sono ripetuti ogni giorno, sono sempre dolorosi, perché sono la distanza tra quello che legittimamente si desidera, concesso ai più, e la realtà concreta del tuo figlio che hai davanti. Andare verso questa realtà significa lacerarsi, lasciarsi fare dal dolore, abbandonare pezzi di sé stessi. Ogni volta un parto, una piccola morte, un cadere nel buio. Constato il fatto che frequentemente questi genitori vedono la realtà in modo più essenziale, più vivido; mi sembra che assieme a pezzi di sé stessi siano caduti anche i filtri e i pregiudizi con i quali si guarda, e tutto diventa più ampio, ricco e vero. Sono ammirato dalla conoscenza che hanno dei loro figli, comprendono da segnali minimi il loro stato di salute, trovano tutte le possibili vie di comunicazione per non farli sentire soli. Sono stupito dalla loro benevolenza nei confronti di tutti. Sono imbarazzato quando mi ringraziano e ancora non capisco da dove viene il sorriso che spesso mi offrono; sicuramente viene da lontano e illumina, mi rasserena.
Stando con loro comincio a comprendere quanto scritto da C.G. Jung: “Fu solo dopo la malattia che capii quanto sia importante dir di sì al proprio destino. In tal modo forgiamo un io che non si spezza quando accadono cose incomprensibili; un io che regge, che sopporta la verità, e che è capace di far fronte al mondo e al destino. Allora fare esperienza della disfatta è anche fare esperienza della vittoria”. E, poco a poco, diventano vive le parole che Antonio Deste, grande e non dimenticato uomo e pediatra, mi ha detto a proposito della sua vita come padre di un bambino con sindrome di Down: “Sono contento di averlo avuto”.
Ma che cosa è questo “sì”? Quale è la sua essenza? Di che cosa è fatto? Penso che la risposta sia contenuta in queste parole di Sant’Agostino: “Amo: volo ut sis” (ti amo perché voglio quello che tu sei). Penso che sia questo il motivo che ha indotto due miei amici ad adottare un bimbo Down. Mi piace immaginare che alla fine dei tempi, nel giorno del giudizio, tutti questi genitori e questi bambini si rivolgeranno a Dio urlando a gran voce insieme un tonante e terribile PERCHÉ? E Dio non potrà che rispondere: “Siete state le mie schegge, perché senza di voi e senza tutto quello che voi avete fatto, Io e l’Umanità che ho creato saremmo stati solo un casino nel casino”.

Dott. Emilio Canidio direttore dell’Unità operativa di Pediatria dell’Asst Ospedale Maggiore di Crema

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