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La battaglia della piccola Natalia contro una malattia rara
14 settembre 2017

Ci vuole coraggio. L’hanno cercato a lungo, invocato e atteso, e adesso finalmente l’hanno trovato. Perché la piccola Natalia, oltre che una splendida bambina di due anni e mezzo, possa essere anche uno strumento per far progredire la ricerca sulle malattie mitocondriali. Natalia vive a San Martino in Strada con papà Antonio e mamma Lucia, è dolcissima e ha due occhioni a mandorla proprio come quelli del suo papà. Purtroppo è affetta dalla sindrome di Leigh: si tratta di un’alterazione genetica molto rara che compromette in particolare le funzionalità motorie. Proprio in questi giorni si apre la settimana mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulle tali malattie, ecco perché i due giovani lodigiani hanno deciso di raccontare la loro storia: «Solitamente non parliamo della nostra realtà - raccontano -, per noi è sempre un dolore affrontare qualcosa di così grosso, ci sentiamo impotenti. Non c’è cura e terapia che garantisca la salute della nostra bambina. Per questo abbiamo voluto rompere il muro di silenzio e parlarne apertamente, perché è forse l’unico contributo concreto che possiamo dare per continuare a mantenere alta l’attenzione sulle patologie mitocondriali e sensibilizzare i cittadini affinché si continui a ricercare una cura che possa al più presto salvare la vita di queste creature».

Nella notte tra il 16 e il 17 settembre 55 monumenti in tutto il mondo saranno illuminati di verde nel 55esimo anniversario della scoperta di queste patologie: «Non si parla molto delle malattie mitocondriali perché sono rare, complesse e per lo più sconosciute addirittura dai medici stessi. Ultimamente sono state portate all’attenzione dei mass media per il triste caso del piccolo Charlie Gard, il bimbo londinese deceduto a pochi mesi di vita in seguito ad una grave forma».

La piccola Natalia sul territorio è curata e seguita, e i miglioramenti si vedono giorno dopo giorno: «Noi siamo in buone mani, siamo seguiti all’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano dalla dottoressa Anna Ardissone che, oltre ad essere molto professionale, ha davvero un grande cuore. Sul territorio siamo in carico all’Uonpia di Casalpusterlengo per le attività di fisioterapia, e all’Aias presso il centro riabilitativo “Il Paguro” per la terapia in acqua. Natalia pratica anche ippoterapia presso il centro ippico “Le Rivoltelle” a Cavenago d’Adda e tutte queste attività sono dei veri e propri stimoli per farla progredire. I miglioramenti sono evidenti, un anno fa non riusciva a mantenere eretta la testolina, in pochi mesi ha imparato a stare seduta, a gattonare ed ora inizia anche ad aggrapparsi al divano e ad alzarsi sulle sue gambine. La forza di volontà e la motivazione non le mancano di certo». La speranza è che la ricerca non si fermi, che la scienza trovi soluzioni per le patologie mitocondriali: «Sì, perché stiamo provando sulla nostra pelle cosa significhi poter vedere un briciolo di luce. Grazie a continue ricerche la Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani ha identificato negli anni numerose nuove malattie mitocondriali e continua a lavorare per comprendere i meccanismi cellulari che portano a queste sindromi in età pediatrica. Per sostenere i loro progetti di ricerca è possibile contribuire con una donazione al conto corrente IBAN IT27U0521601619000000002553». Un piccolo gesto, che può valere molto: per Natalia, per Antonio e Lucia, e per tutte le famiglie che chiedono speranza.

Aldo Negri

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